突然来る耐えられない眠気…特発性過眠症という難病を知っていますか?

2020.01.08公開 2020.05.07更新

過眠症と知ったきっかけと絶望感

石橋さん
きっかけは、上司の一言でした。

 

2年目にもなったし、「そろそろ会議にも出させてほしい」と上司にお願いしたんです。

 

上司からは「やる気があるなら出ていいよ」ということで許可をもらいました。

近藤
やる気に満ち溢れていたんですね。
石橋さん
取引先のお客さんも参加する大事な会議です。

 

あろうことかその会議で寝てしまって。

 

上司も起こしてくれるけど、それでも耐えられずに寝てしまう。

近藤
マズイ展開…
石橋さん
本気でマズイと思ってボールペンで太ももを刺してたんですが、それでも寝てしまう。

 

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近藤
そこまでしてもダメだったんですね。
石橋さん
会議終了後、上司には「二度と会議に出さない。辞めちまえ!」って相当怒られました。

 

…当然ですよね。自分から出たいと言った会議でずっと寝てるんですから。

近藤
いよいよ、眠気の問題が本格化してきたと。
石橋さん
はい。そして、その上司から、

 

「頑張っているのは認める。それなのに大事な会議の場で寝てしまうのは異常なんじゃないか」

 

と言われ、休みをもらって病院に行くことにしました。

近藤
病院と言っても、どこに行けばいいか。
石橋さん
そうなんです。自分で調べて最初に行った病院も、無呼吸症候群の検査しかしなくて。

 

その検査で無呼吸では無いと分かったので、さらに検査をするために専門医のいる病院を紹介してもらいました。

近藤
新しい病院ではどんな検査を?
石橋さん
仮眠室で5回寝る検査をしました。普通の人だと眠りにつくのが平均値が8分以上らしいんですけど、私の場合は1分。

 

「夜に十分な睡眠が取れているのに、日中強い眠りが来る証拠です」と。そこで診断が確定しました。

近藤
特発性過眠症と。今までのことが、特発性過眠症の症状だとわかった時の心境はどうでした?
石橋さん
正直…かなりショックでした。原因がわかって嬉しいとかは全くなかったです。

 

病気の家系でもないし、私自身も風邪でしか病院に行ったことがなかったので。

 

ましてや精神科というのはちょっと…

 

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近藤
抵抗ありますよね。
石橋さん
精神科の廊下があって、患者さんらしき方々が両脇に並んでるんですよ。

 

僕はここを通るのか、と。

近藤
症状がレッテルのように感じられたんですね。
石橋さん
特発性過眠症の“特発性”って、原因不明という意味らしいんです。

 

今でもそうですけど、ネットにも情報が全然なかったし、その症状の人がどういう生活をしているのかわからないことも不安でした。

近藤
お医者さんとはどういう話をされたんですか?
石橋さん
はっきりは覚えてないですが「どうすれば治りますか?」とは聞きました。

 

先生からは「この睡眠障害は、一生悪化もしないけど治りもしない」と言われました。

近藤
一生…それはつらい。
石橋さん
「もう働けないんだな」「人生終わったな」くらいに当時は思っていましたね。
近藤
その後、会社に報告は?
石橋さん
しました。ただ、会社も聞いたことがない病気だったのどう対処していいかわからない様子で。

 

会議で寝てしまうことに原因があることだけは伝わった感じです。

近藤
何か石橋さんから要望を伝えたりは?
石橋さん
今後どうするのかと聞かれたんですけど「わかりません」としか言えませんでした。

 

正直、会社に何をしてほしいとか今後どうしたいなんて、その段階では決められなかったです。

 

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近藤
お医者さんからはどんなアドバイスが?
石橋さん
一週間で最低でも45時間は寝ないと体調不良を起こすらしく、まずは睡眠時間を確保しなさいと言われました。

 

1日に7時間寝れればベストなんですが、仕事をしていれば残業もあるので7時間も寝れないんですよ。

 

なので、睡眠時間が足りない部分は、休みの日に15時間くらい寝ることで仕事に向かえるように調整していました。

 

過眠症、周囲は理解してくれた?

近藤
症状が発覚後、職場での接し方に変化は?
石橋さん
早く帰らせてくれるようになりましたが、仕事自体が減ることはなかったです。
近藤
なるほど。
石橋さん
会議中も私だけ立って参加していました。立っていれば眠っても膝がガクンとなって気付けますから。

 

座ると眠ってしまうと思って怖かったです。

近藤
そこまでして働き続けていたんですね。
石橋さん
はい。ただ、1ヶ月くらい休みが取れない時期があったのですが…

 

さすがに体調を崩して、3日間寝込んでしまって。

近藤
繁忙期の激務で、とうとうコップの水が溢れてしまった感じですね。
石橋さん
その後も、どうすればいいか分からないまま働き続けていました。

 

そうこうしているうちに、役職も上がって大きい現場を任されるようになってきて。

 

そうなると仕事も残業も増えて、十分な睡眠時間が確保できなくなってくるんですよ。

近藤
もう、やばい予感しかしない…。
石橋さん
ある時、土曜日から日曜の朝まで仕事した後、友人と食事に行ったんです。

 

食事が終わって帰宅して寝て、次に目が覚めたら火曜の夜でした。

近藤
ん!?丸々二日間寝てたってことですか?
石橋さん
はい…。二日間起きれなかったこともショックでしたが、正直怖かったです。

 

起きた後も、体が動かずトイレに行くのもやっと。風邪でもないのにずっと寒気がしていました。

 

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近藤
それからどうしたんですか?
石橋さん
さすがに変だと思って病院へ行ったら、「体が起きることを拒否しています」と先生に言われました。

 

担当医に診断書を書いてもらい、そのまま2週間の休みをもらって、他の病院にも行ってみたら“うつ”と診断されて。

近藤
休んだけど気持ちが戻るどころか、うつと言われるし。もう潮時だったんでしょうね。
石橋さん
その2週間、本当につらかったです。体調は悪いし、どうしたらいいのか考えがまとまらないし。
近藤
どうやって過ごしていたんですか?
石橋さん
何かをしていたという記憶がないんですよ。本当に何もできなかったので、起きたい時に起きて寝たい時に寝て。

 

そんな生活を繰り返していたと思います。

近藤
思い出したくないと思いますが、その時に一番つらかったことって?
石橋さん
いっぱいありますよ。笑

 

とにかく会社からの連絡が多かったです。休んでいるのに早く来いとか、あの件はどうなってるんだとか。

 

業者さんからも直接、「どうしたんですか?連絡ください!」とか来るし。

近藤
全然、休まらないじゃないですか。
石橋さん
そうなんですよ。引き継ぎとかあるから、とにかく一回出社しろって何度も連絡が来ましたね。

 

なんかもう、現場に対して恐怖感が芽生えちゃって。

 

今でも工事現場を見ると吐き気がするようになってしまいました。

近藤
それまで楽しかった仕事が、その2週間でガラッと変わってしまったんですね。

 

逆に嬉しかったことってありましたか?

石橋さん
家族はやさしく接してくれましたね。「無理して行かなくていいんじゃない」とか「好きにしていいよ」とか。

 

実際、父も働いてた時に体調不良で休んだ時期があったらしくて。

 

父は「休んで治ったけど、同じではないんだから良くなるまで休みなさい」と言ってくれました。

近藤
嬉しい言葉ですね。
石橋さん
父は言葉で励ましてくれて、母は良い意味で放っといてくれました。

 

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近藤
特発性過眠症のことを打ち明けた時、家族の反応はどんな感じでした?
石橋さん
病名がついたことにはショックそうでした。

 

何か言われたわけじゃないけど表情でなんとなく。良い現実ではないんだろうなという。

 

今は家族の支えが無いと生活できないので、すごく感謝しています。

 

とにかく睡眠のリズムを崩さない

近藤
そういえば、退職はいつ頃されたんですか?
石橋さん
2019年の1月です。
近藤
まだ辞められてから日が浅いんですね。治療はどのように進めているんですか?
石橋さん
まずは投薬です。あとは夜中の睡眠時間を確保。この二つは絶対です。

 

一週間で45時間の睡眠が体調を崩さない目安と病院の先生に言われたけど、かと言って1日徹夜していいのかと言ったらそういうわけでもなくて。

近藤
徹夜したり、寝だめしたりするのはNG
石橋さん
はい。一度、リズムが崩れたら他の人よりも戻りが遅いみたいです。

 

普通の人は徹夜しても、一日二日で元通りになるみたいですけど、私達は徹夜すると二週間くらい眠気や倦怠感が続くんですよ。

近藤
そんなに。
石橋さん
その間に、寝不足になったら回復できないので、とにかくリズムを崩さないことが大事です。
近藤
どうやって気をつけているんですか?
石橋さん
最初は睡眠時間をひたすら手帳に書いていました。

 

なるこ会に入ってからは、睡眠のことを記録する睡眠日誌というものを知ったのでそれを今でも書いています。

 

リズムが崩れたら、日曜日にずっと寝てなきゃいけないので…

近藤
そうなるとバランス崩れちゃいますもんね。
石橋さん
プライベートの時間もなくなるんですよ。友達の誘いも全部断って、全部睡眠に時間を割かなきゃならないので。
近藤
やりたいことを我慢してでも、寝なきゃいけないていうのはつらい…。
石橋さん
体調を崩すことに不安や恐怖があるから、寝るのが最優先ですね。

 

「怒るのではなく、起こしてほしかった」

近藤
これまでのご経験から、「こういう配慮があったら仕事を続けられた」とか「こういう伝え方をしていれば良かったのかな」と思うことはありますか?
石橋さん
一番してほしい配慮は、寝てたら起こしてほしいです。僕の場合、それさえしてくれれば他は特にいいので。
近藤
シンプル!でもたしかに、寝たくて寝ているわけじゃないですからね。
石橋さん
そうなんですよ、怒るのではなく起こしてほしいです。
近藤
「仕事中、寝てばっか」という部分を切り取られると、症状だとわかっていてもついカッとなってしまうんでしょうか。
石橋さん
自分の眠気と同じような感覚で捉えられてしまうと、かえって誤解につながってしまいがちです。
近藤
どうしたら、この症状が理解されると思いますか?
石橋さん
眠気という誤解されやすい症状ですし、とにかく認知度の低い病気なので、こちらからちゃんと説明するしかないですよね。

 

ただ、書類で全社員に紙を渡してとかではなく、しっかり面と向かって伝えることが大事かなと思います。

 

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近藤
ご自身の人間性や周囲との関係性も合わせて伝えるということですよね。

 

オープン・クローズでいうとオープンの方が良いですか?

石橋さん
オープンにした方が自分が助かると私の場合は思います。

 

クローズにしていると、無駄にだらしない人の烙印を押されるし、ひたすら責められますから。

 

就職する時にオープンにするかは難しい問題ですが、働く環境の中で自分と関わる方には言うべきだなと思います。

近藤
ありがとうございます。そういえば、なるこ会の存在はどのように知ったんですか?
石橋さん
インターネットで調べました。

 

なるこ会は基本的にナルコレプシーの方の集まりなのですが、当時の理事の方が私と同じ特発性過眠症の方だったんです。

 

「とにかく当事者の方に会いたい」と思って入会したのが25歳のときです。

近藤
会社に通いながら当事者会に行ってたんですね。
石橋さん
はい。当事者会は年に2回地方都市でやってるんですが、もう、とにかく早く当事者の方に会いたかったので福岡まで行きましたよ。
近藤
え、福岡まで!?

 

どうでした?初めて自分と同じ症状の方にあった時の感想は。

石橋さん
…いなかったんです。

 

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石橋さん
せっかく福岡まで行ったのですが、その方がたまたま休んでたみたいで。笑

 

それでも他の過眠症の方にお会いすることができたので良かったです。

 

今までずっと一人だったので。

近藤
しっかり収穫はあったんですね。
石橋さん
私が症状を知った時は、お先真っ暗だと思っていたんです。

 

どんな仕事をしているのか、そもそも働けているのか。

 

いろいろな情報交換や知識の確認とか相談もできたのは大きかったです。

近藤
病院で先生に相談するのとは違いますか?
石橋さん
そうですね、やっぱり当事者じゃないと眠気の大変さを理解できないと思います。

 

学生だったり主婦の方だったり、いろんな立場の方がいることも知れました。

 

今こうしてオープンにできているのは、間違いなく「なるこ会」のおかげなので感謝しています。

 

「過眠症かも」と悩んでいる人へ

近藤
最後になりますが、「もしかして、自分も過眠症かも?」という方にアドバイスをするとしたらどんなことがありますか?

 

過眠症に気付くためのセルフチェックみたいなものがあればお願いします。

石橋さん
なるこ会でも推奨している「エプワース眠気尺度」を見ると、自分の眠気が異常かどうかチェックする項目があるので、まずはそれをやってほしいと思います。

 

1日7時間睡眠を2週間続けて、それでも日中に眠気が来る方は怪しいので、一度病院に行った方がいいと思います。

 

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近藤
どんな病院がおすすめとかあります?
石橋さん
日本睡眠学会のホームページから、認定医のいる病院を選んで行くことを勧めています。

 

なるこ会に相談を頂ければ、初診までのアドバイスをすることが出来ます。

 

専門の先生じゃないと、たらい回しになる可能性が高いです。

 

地域によっては近くにいない場合もあると思いますが、怪しいなと思った方は遠くても行った方がいいと思います。

近藤
なるこ会の存在が広まることも重要ですよね。
石橋さん
そうですね。聞いたことない病気ってやっぱり抵抗あるじゃないですか。

 

眠気って誰にでもあるからこそ、症状としてコントロールできないほどの眠気があることは知ってもらいたいです。

 

気になる人は、まず自分の「眠気」を疑って欲しいですね。他人と比べることは出来ないので。

近藤
この記事が少しでも役に立つと嬉しいですね。
石橋さん
イメージのあるなしで印象が変わってくると思うので、まずは「なんか聞いたことがあるな」くらいまで引き上げたいです。
近藤
石橋さん、本日はありがとうございました!

 

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近藤雄太郎

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  • 本記事は2020年1月8日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。

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