元難病患者就職サポーターと難病当事者でクロストーク

会社にはまず、障害者手帳が取れるかどうかを聞かれました。

病気を開示後、忙しくない担当に異動させてもらえました。

そうですね。過眠症のことは口頭で伝えていたこともあって、職場での配慮はありがたかったです。

 

私の場合、無理な残業さえしなければ問題なく働けていました。

 

それでも職場の人間関係レベルの配慮だけだと、やはり忙しい時に配慮しきれないタイミングが来ます。

 

そのタイミングが命取りになって当事者は潰れてしまうことが高いように思います。

ヒントになり得ると思っているものとして、ヤンセンファーマさんの相談サポートカードに注目しています。

 

患者さんと医療従事者が一緒に治療目的や方法を決めていくことを主眼にしたもので、このサービス自体はクローン病と潰瘍性大腸炎が対象のようです。

 

自分の病状、痛み・ストレスのレベル、相談したいことなどを入力して、診察時に医師と共有するために活用されているそうです。

 

就活時などによく、自分の説明書を作られる人もいますが、こういったツールの就労版があるといいなと思います。

以前、自分説明書を作ってみたことがありましたが、イチからとなると、なかなかうなく書けなかったんです。

 

出来ないことばかり書いてしまって、「これを会社に出してどうなるの」って。笑

 

なので、先ほどのような記入するだけで自分の説明書が出来るならありがたいなと思います。

私も専門医に意見書を書いてもらっていました。

 

ただ、「通院が必要」「夜間睡眠が必要」くらいしか書かれていなかったので、これだけの情報では配慮事項までは伝わりにくいと思います。

就活段階なら、面接担当の人事。働き始めてからだと、一番近い上司や先輩ですかね。

私の場合、入社2年目に過眠症が発覚した後、まず部長に報告しました。

 

ただ、その部長の口から周りに伝わることはなかったです。

 

なので、関わる人にはしっかりと自分の口で説明する必要がありました。

入社時は難病患者就職サポーターでしょうか。

ハローワークで利用できる支援策で、就職を希望する難病患者に対して、症状の特性を踏まえた就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続などの総合的な支援を行う相談者です。

 

新たにお仕事をしたいと考えている方、お仕事を続けられるかどうかお悩みの方などからの相談を受けています。

そうですね。ただ、一つの都道府県に1名しかいない（東京・神奈川・大阪・北海道は2名）ので、中には高速道路で一時間以上かけて難病患者就職サポーターに会いに行く方もおります。

 

難病患者就職サポーターがキーパーソンではあるけれど、人員リソースの問題と提供サービスに個人差があるのは問題かなと思います。

当時、難病サポーターの存在を知りませんでした。

 

それに、私のような指定ではない難治性疾患の場合、どちらにせよ対応してくれないのかなと…。

指定難病でなくても、相談を受けているハローワークもあります。

 

ただその一方で、ハローワーク職員でも難病患者サポーターの事を知らない人もいたり…。

入社後に関しては、障害者手帳が取得できない難病患者は、一般雇用枠で働く患者も多いため、直接的には人事労務や会社の理解が必要だとは思うのですが、広げていくと“国”だと思います。

例えば、一部の大企業が取り入れている病気休暇や、妊産婦の労働者が会社に申請して取得できる法定休暇である通院休暇といった制度を、治療と仕事の両立者の通院にも’法定休暇’として整えたり、官民連携してやっていくことも大事だと考えています。

障害者総合支援法での対象の難病患者でも、障害者雇用率制度の対象とはなっていません。

 

雇用促進法では3障害のみで、法律間のズレが生じています。

 

海外で難病の診断名がでると対象になる国もありますが、日本は対象になりません。

 

生活の支障の程度が障害者手帳相当の患者は、難病患者も法定雇用率の制度に含める必要があると考えます。

そうですね。

 

特に、指定ではない難病の方が制度に結びつかない為、認識もされにくく、置いてけぼりになっている状況に危機感を感じています。

以前、看護師として病棟で働いていたのですが、就労相談にこられる難病患者を知る以前は、難病の方は、正直、「重い症状」という認識がありました。

 

実際には、軽い方々から重い方々までおり、実態を知ることによって自分の認識がアップデートしていくんですよね。

 

見て、知って、わかることもあるんだなと。

 

強い疲労感や痛み・痺れ・疾患によっては強い眠気など、見た目だけではわからない症状もあることも、ぜひ知ってほしいです。

過眠症の眠気に関しては、「一般の方が3日間徹夜した眠気が急に来る」と説明しています。

 

それ以外にも、「睡眠時間が7時間に満たない時は、薬が効かなくなるので眠くなる」「急に来るので、もし寝てたら起こしてほしい」とも伝えています。

最初は「耐えられない眠気が来るから眠ってしまうんです」と言ってましたが、眠ると怒られていましたね。

 

理解してもらえるように伝えないと意味がないと思って過眠症の本を読んでいたら、先ほどの言葉を見つけたので使っています。

それはかなり言われました。自分の眠気の度合いを共有できなかったのは辛かったです。

良い意味で気にしてくれない人は楽でしたね。怒りもしないし、何も言わずに起こしてくれる。

 

寝ることに対して理解があったので助かりました。

障害としての睡眠を飲み込めるかどうかでしょうね。出る症状が「居眠り」なので。

 

「すみません、症状です」と言い訳みたいになってしまうこともありましたが、伝え続けることは大事と思います。

急にきましたね…笑

 

実際に、ハローワークにいたときに使っていたものを3つほどシェアしますね。

難病の方からご相談を受けると、「生活のためにはどうしてもお金が必要。だから絶対正社員になりたい」とキャリアアップも目指している方も多くいます。

 

それで仕事を探す期間が延び、その期間がまたブランクになっていくと、結果的にキャリアアップも叶わなくなってしまう…

 

そうならないようにと思って、就職マウンテンの図をつくりました。

 

山登りの入り口にいる方が、いきなり頂上を目指すと高山病になってしまうかもしれない。

 

登山に「高度順応」という言葉もありますが、いきなり正社員ではなく、職業リハビリやスキルアップ、福祉的就労も視野に入れることもときに必要。

 

そういった考え方が、就職や社会復帰の場面でも役立つではないかと思っています。

当然、就職を目指すライバルも多いので、戦略的に就活していけば成功率も上がります。

自分求人票や疾病・障害等状況説明書は、あくまでも当事者の方が状況を整理する用途でした。

 

ただ、中には会社に渡す方もいて、そこに記載されている情報を踏まえて、結果的に会社側でも理解が進んだという方もいらっしゃいました。

大きな視点で言うと、症状別に働くスタイルがあればいいと思います。

 

例えば、テレワークのように通勤なしでも働くことがメジャーになったり。

 

症状に合った働き方の仕組みがあれば、働きやすくなりますし、会社が期待する働きにもつながると思います。

簡単な図面修正のアルバイトだといくつかあります。

 

実際に、家にいながらパソコンを使ったり、電話でやりとりしながらやってみたこともあります。

 

それなりのお金しかもらえないですけどね。笑

ありますね。

 

知り合いにも、リヤカーで花を売っていたフラワーアーティストさんがいて、最終的には本を出すくらい有名になったり。

 

そういう型にはまらない生き方を選んでいる人達が周りにもけっこういました。

以前、難病の方で高齢の方が「就職したいんですけど」と相談に来られました。

 

年齢的には就職が難しいと訓練校で言われたそうでした。

 

それでも、その方は59歳で社労士の資格を取って、本人の希望で病気を企業に応募時に開示され、そのまま社労士事務所に就職されていかれました。

予想だにしない病気の発症により、キャリアを中断したり、仕事を変える必要がでてくることは、誰しにも起こりえます。

 

定年退職や、老齢年金受給までが長くなり、通院しながら働く方々も増える。

 

人生のトランジション（移行、あるいは転機）が今、多くの方に訪れる可能性があります。

 

治療をしながら働く人が、どうしたら働きやすくなるのか？

 

今起こっていることに意識的でありたいと思います。