ネフローゼ症候群を受容していない私が患者・支援者として持つ希望

私の場合、疲れやすかったり、倦怠感がきます。

 

また、午前中に薬を飲む影響でトイレの回数が増えたり。

 

悪化すると、入院してステロイドを点滴で大量投与したり、最初に発病した時は、乏尿で透析をすることもありました。

 

今は寛解中で薬で症状を抑えられている状態です。

 

ただ、ネフローゼ症候群には種類があって、その種類や個々人によって、症状や予後はまた異なります。

その年の1月にインフルエンザにかかって、治った後も体のだるさが続いていました。

 

それまで病気一つしたことなく、仕事も営業職で体力には自信があったんです。

 

疲れが取れにくくなったときは、「もう若くないのかな」くらいに思っていました。

会社の飲み会でした。

はい。笑

 

何も食べてないのにお腹がいっぱいで、好きなビールも飲めなくて…。

飲み会も途中で抜けてしまいました。

 

家に帰って、看護師の母にむくんだ足を見せたら「これは腎臓の問題かも」と。

それでも当時の私が見たときは「虫刺されかな」くらいに思っていました。笑

 

母の家系に腎臓の悪い人がいたこともあり、それでピンときたみたいでした。

そうですね。

 

まずは足、そして顔が次第にむくんでいき、おでこや頭もぶよぶよで、指が沈むほどでした。

 

さらに入院してわずか数日で20キロ増えました。

腎臓が上手く機能せずに、体外に水分が排出されない状態でした。

水分で急激に太るので皮膚が引っ張られて痛かったり、歩けなくなったり。

 

胸水で呼吸も苦しくなるし、腹水で腸も正常に機能してないから尿だけでなく便も出なくなったり。

そうですね、夜は特に不安でした。

 

「朝になっても目覚めなかったら…」とか考えていました。

症状自体は入院後、数週間で落ち着きましたがトータルで約3ヶ月ほどでした。

母が看病で来てくれていたので、話せるようになってからは話し相手になってもらいました。

 

ただ、一人で病室にいる時はボロボロ泣いていましたね。

そうですね。だけど、泣いている姿を母に見せると心配させちゃうので我慢していました。

 

母も当時、「看護師なのに娘の不調に気付けなかった」と悔やんでいたので。

拠り所という意味では、日が昇って沈むのを見て励まされていました。

 

窓際のベッドだったので、「今日も1日生きられた」という感じで。

今までの人生ではそんなこと感じなかったですよ。

 

尿が出ないので頭はぼーっとするし、息苦しさで言葉もあまり喋れなくなって。