ネフローゼ症候群とフルタイム勤務の両立、そして人生を謳歌するための心がけ

まとまった時間で体と心を休めるので、入院は嫌いじゃないんです。

けれど、「いつまでもこんなことを考えていてもしょうがない」と思うようになりました。

早めに気がつけば、すごく苦しいとか痛いわけではないですし、病気しながら仕事をするほうが苦しい思いをすることが多いですし。

腎機能がかなり落ちていたため、食事制限が辛かったです。

それまで体育会でかなり大食いしていた自分にとっては空腹が一番のストレスでした。

先生にわがままをいって途中から食事量を増やしてもらいましたが。笑

すると、半日で1kgぐらいのペースでみるみる体重が落ちていき、入院時80kgあった体重が2週間ほどで60kgまで落ちました。

普通は初発時にこの検査を行うものなのですが、当時腸炎を併発しており、検査できる状態でなかったために未検査のままの状態だったんです。

特に検査直後の24時間は、尿道にカテーテルを通し、寝返りも打てない状態を強いられたので辛かったです。

自分の場合は不眠の症状がキツく、夜は30分ごとに目が覚めてしまい、日中はずっと眠かった記憶があります。

寛解し、蓄尿検査で完全に蛋白尿が見られなくなった翌々日くらいに退院となりました。

苦痛が伴う治療ではありませんが、１回あたりの所要時間が2〜4時間と時間がかかるのが大変なところです。

アフェレーシス治療の途中ではありましたが、会社のこともあったため、残りの治療は通院で受けることにして退院しました。

ただし、厳守としすぎると逆にストレスになってしまうので、友達との食事会などのイベントがある際はそこまで気にせずに食べています。

あとは禁酒ですね。医者からは1杯くらいなら許可されていますが、健康を考え自主的に止めています。

仕事の山場を超えたり、飲み会に参加したとき「1杯だけ」と言って2杯3杯と…。笑

会社の人事へは入社当日に病気のことを伝え、工場実習での立ち仕事を外してもらうなどの配慮をしてもらいました。

出張も県内出張以外は禁止になりました。

体調を崩すことも多く、また通院日が平日のため休みを取らないといけないことも多いのですが、業務担当を変わってもらうなど、柔軟に対応いただいています。

具体的な業務内容・業務量については日々の上司との相談の中でコントロールしてもらっていますね。

決まった配慮事項についてはチームミーティングで共有してもらっています。

なかなか他人に理解してもらいにくい病気ではありますが、必要なタイミングで必要なことを的確に伝えることで必要な対応をとってもらっていますし、また伝えやすい環境下にあると感じています。

「仕事を頑張って続けないと」と思うことでいつの間にか大きなプレッシャーとなり、知らないうちに自分を苦しめていることもあります。

あとは当然のことかもしれませんが、体調が悪いと感じたら早めに申し出ることも心がけています。

兆候と感じられるような症状が見られたら、上司に出来るだけ早めのタイミングでそのことを伝え、対策を検討してもらうようにしています。

働いているため一定のお金は入れていますが、まだまだ家族に甘えてしまっている部分は多いとも感じています。

その点について言えば、かなり自分は恵まれている立場だと思いますし、しっかりと病気の状態をよくしていくことで、その恩返しができればいいですね。

ただ、情報収集というより、これから愚痴が増えるだろうなと思って始めた感じです。

と同時に、同病とは言え、症状は人によって違うなと感じました。

ただ、先生によって若干スタンスも違うので、何が正しいのか自分で考える上で、SNSの同病の方の投稿も参考にしています。

ネフローゼという病気をそこまで重く受け止めていないような投稿も含めて、自分で考える上で良い材料にしています。

制限しながらも時には旅行に行ったり、飲み会に積極的に参加したり。遠方への出張も多くありました。そんな中で、再発してしまったとしても「しょうがない」くらいに捉えていました。

自分が目指しているのは「寛解」の状態を維持し、「薬をゼロ」に抑えることです。

ただ最近では「どうしたら早く治るか」ではなく、「しっかり治療していこう」と変わってきています。

無理という諦め→まだ治したい→すぐには治らない

→でも治したい→焦ってもいいことがない→気長に向き合うことが近道

 

という感じで心境の変化があったと思います。

でも、時間が経つに連れて感じることは、周りの人の温かさや他の難病患者さんとの繋がりなど、難病にならなければ感じられなかった・得られなかったことも多いということです。

一概にネガティブに捉えるものでもないと思っていますし、気長にこの病気と向き合っていきたいと思っています。

向き合っていく中で病気の形が見えてくるものだと思っているので、「無駄ではない再発」と位置付けています。

そうすることで、少しずつ、良い状態に近づいていくものと信じて行動しています。

仕事などと一緒で、この病気が生活の一部になっちゃってるので。

でも、すぐに命を落としてしまうような病気ではありませんし、寛解していれば日常生活への支障も少ない病気だと言えると思います。

人によって症状の進行具合や再発してしまう程度、治療法も大きく異なってくる病気だとは思いますが、まずは自分の限界をしっかりと認識することが大事だと思います。

再発してしまうことはもちろん辛いことです。ですが、「再発で一つ自分の制限がわかった」というように前向きに捉えていく姿勢も大事だと思います。

それが難しければ患者会等を通して、同じ悩みを持つ人と悩みについて共有してみるだけでもグッと心の持ちようが楽になると思います。（少なくとも自分はそうでした。）

難病の捉え方は人それぞれですが、これからの長い人生、どうせなら不安を抱えたままよりも、少しでも前向きに謳歌できると良いなあと思っています。