「他人のせいにする人生」にしないために。ネフローゼ症候群の私がひとり旅をした理由

「病気だから、自分の行動をセーブしなくちゃ」

「病気だから、好きなことは我慢しなくちゃ」

 

それ、本当にそうでしょうか?病気だからと我慢を続けることが、最良の選択?

 

今回取材を受けていただいたのは、難病指定されている”ネフローゼ症候群”を発症したてむたむさん。病気と向き合ってきた経験、さらに、自分で選択することの大切さについて、詳しくお話を伺いました。

 

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【てむたむ】難病指定されているネフローゼ症候群になり、病気の症状や薬の副作用に苦しむ。その経験をSNSやブログで発信し、その飾らない言葉に多くの人から共感を集めている。現在は寛解しているが、再発防止のためにステロイドは継続中。

 

〈インタビュアー くまのなな〉

 

平和な日常に、前触れもなく襲ってきた難病

くまの
まずは、てむたむさんが発症した「ネフローゼ症候群」がどんな病気か、教えてもらってもいいですか?
てむたむさん
本来なら血液に戻るはずのタンパクが、尿として体の外に出てしまうため、血液中のタンパクが減って、むくみが起こる疾患です。
くまの
むくみ…。よく聞く「足がむくんじゃった」レベルではないむくみですか?
てむたむさん
ネフローゼ症候群は、むくみで歩けないレベルなんです。

 

私も、最初は「なんかしゃがみにくいな?」と思っただけだったんですよ。足首のところが、なんかつっかえる感じ。「ちょっと太ったかな?」くらいに考えていました。

 

ただ、翌々日くらいには、足がパンパンになって歩けなくなって…。すぐに入院になったんです。

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歩けないほどのむくみが出ているときの、てむたむさんの両足の様子。

 

くまの
そんなに進行が早いんですね…!
てむたむさん
ネフローゼ症候群には、1次性と2次性があるんです。別の疾患から派生して、発症するのが2次性。いきなり発症するのが1次性。

 

私の場合は1次性でした。

くまの
ふむふむ。
てむたむさん
1次性ネフローゼ症候群の中にも、種類があるんです。私の場合は、微小変化型ネフローゼ症候群と診断されました。

 

発症が急激で、子どもに多いのが特徴なんです。

くまの
発症が急激というのは、怖いですね…。
てむたむさん
ネフローゼ症候群は、人に説明するのがとても難しい病気なんです。人によって、どの薬が効くのか、どの程度の薬の量で症状が治まるのかが違うから。

 

「説明が難しい」ことが、ネフローゼ症候群の人を孤立させている原因でもあると思っています。

くまの
説明することが難しいと、自分の気持ちを分かち合う人や、理解してくれる人を見つけることも大変そうです。
てむたむさん
「ネフローゼ症候群のつらいところは、これとこれ!」と、簡単に言えるわけではないんですよね…。しかも、発症の原因もいまだに分かっていないんです。

 

私が発症した“微小変化型ネフローゼ症候群”は、腎臓の疾患です。本来なら、腎臓でタンパク質を再吸収して、体の血液に戻すことをしなくてはいけないんです。

 

それがうまく行われずに、尿として体の外に出てしまうんですけど…。腎臓がどうして正常に働かないか、その原因が分かっていないんです。

くまの
原因不明で、いきなり発症するんですね…。治療法は、どんなことをするんですか?
てむたむさん
私の場合は急激な発症だったので、”微小変化型ネフローゼ症候群”とあたりを付けて、ステロイドを投与する治療から始まりました。
くまの
ステロイドって、とても強い薬のイメージがあります。
てむたむさん
ステロイドは、「副作用のデパート」と言われているくらいです。私も、数えきれないくらいの副作用が出ました。

 

「薬の副作用を抑えるための薬」を飲む必要があったくらいです。

くまの
薬を飲むために、また別の薬を飲まなきゃいけないんですね…!
てむたむさん
そうです。ステロイドや免疫抑制剤に加えて、カルシウムの薬、高脂血症の薬に…。

 

ネフローゼ症候群になったばかりのころは、薬を飲むだけでお腹いっぱいになるくらいでした。

くまの
大変すぎる…。
てむたむさん
ネフローゼ症候群は、薬によって尿のタンパク質のダダ洩れが止まれば、一応「寛解(かんかい)」となり、病気の症状は治まったということになるんです。

 

私の場合は、発症から1ヶ月ほどで正常値になって、むくみもよくなりました。

くまの
おぉ!じゃあ、ひとまず安心ですか?
てむたむさん
ネフローゼ症候群の症状が治まったことで、体が楽になったかというと、全然そうではないんです…。

 

くまのなな

ライター

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  • 本コンテンツは、特定の治療法や投稿者の見解を推奨したり、完全性、正確性、有効性、合目的性等について保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。
  • 本記事は2019年8月23日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承の上、お読みください。
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