「他人のせいにする人生」にしないために。ネフローゼ症候群の私がひとり旅をした理由

症状が治まったのは、ステロイドを大量に内服しているから。ネフローゼ症候群の症状が治まってもなくならないのが、ステロイドの副作用なんです。

ステロイドを飲まないと、ネフローゼ症候群が再発するかもしれないんです。一生飲み続ける必要はないかもしれないけど、急に減らすことができない薬で…。

 

副作用がつらくても、飲まないわけにはいかないんです。

実際、私もステロイドを減らしていく中で、再発してしまったんです。最初のネフローゼ症候群が寛解（かんかい）してから、3ヶ月後のことでした。

 

再発してからは、またステロイドの量を増やして、もう一度ネフローゼ症候群の症状を抑えました。だから、今も寛解（かんかい）の状態。ネフローゼ症候群の症状はありません。

 

でも、ステロイドの副作用は続いています。

表に出てくるものなら、不眠や筋力の低下、“ステロイドうつ”にもなりました。目に見えない体の中のものなら、感染症の恐れがあるとか、骨粗しょう症のリスクがあるとか。

ステロイドを飲むことによって、うつ病になってしまうんです。私は、同じ病室の人の声がどうしても気になってしまったり、看護師さんの言葉のちょっとしたことが引っかかってしまったり…。

 

人と接することがとても困難になりました。

 

最初の入院を早めに切り上げたのも、ステロイドうつの症状がひどくて、どうしても自宅に帰る必要があったからなんです。他人と接しなくてはいけない病院から、1日でも早く出たかったから。

ネフローゼ症候群の苦しさって、もちろん病気の症状もしんどいんですけど、治療の先行きが不透明だったり、いつ再発するか分からない不安だったり、他人に説明することの難しさだったり…。いろいろなものがミックスされている感じなんです。

 

もっと簡単だったらいいなって、本当に思いますね。

発症当時は、人と会うことが本当にできなかったんです。顔がパンパンになって、別人のようになってしまって…。

 

「ムーンフェイス」と言うんですけど、ステロイドの副作用で顔が丸くなってしまうんです。輪郭をカバーしようと行った馴染みの美容院でも、誰だか分かってもらえないくらい。

あとは、ステロイドうつの症状もあったので。人と会えるようになったのは、本当にここ数ヶ月くらいです。

 

人と話すようになって、少しずつ自分の中の不安を整理できるようになった感じですね。

そうですね。あとは、ブログで自分の思いを文章化していることも、気持ちを整理することに繋がっていると思います。

ブログやSNSで繋がった方には、とても救われていると思います。

 

健康な方だと、「難病」というだけでとても心配されてしまうから。友達は病気になる前の私の姿を知っているから、見た目で驚かれてしまうこともあるので…。

 

気を使わせるのも、しんどいときがあるんですよね。

もちろん、副作用がつらいときは、無理に連れ回されたりは困るんですけど…。

 

今まで普通に話せていたのに、どうしても話題が病気にシフトされてしまうのは、息苦しいなと感じるときはあります。

 

友達には、「交通事故にあうようなものなんだよ」と言っているんです。

事故って、いつあうか分からないじゃないですか。交通事故にあって、例えば骨折しても、痛みが治まれば仕事復帰はできますよね。

 

ネフローゼ症候群も同じで、発症の原因も分からないし、いつ再発するかも分からない。ステロイドを減らした状態で、再発しなければ、普通に生活や仕事ができる可能性があるんです。

 

本当に、事故みたいなものじゃないですか。だから、そんなもんなんだよって。

そうなんですよ。気を使ってくれるのは嬉しいなとは思うんですけど、今まで通り、私として話がしたいなと思うこともあって…。

 

だからこそ、ブログを通して同じ境遇の人と繋がれたことは、自分にとって幸運だったと思います。ネフローゼ症候群ではない病気であっても、“病気と戦っている”という点では、同じだと思うから。

そうですね。いろいろな病気の人がどこかで頑張っているんだなと思うと、自分の励みにもなるんだなと思いました。

ツイッターで、私と同じように病気と付き合っている人と繋がることができて、「ひとりじゃないんだな」と思ったことがきっかけです。病気でも働いている人がいるんだなとか、家の中でも元気に過ごしている人がいるんだなと知って…。

 

私が元気をもらっている人のように、私も明るく過ごせるのかなと思って。入院中に、サーバーやドメインを契約して、ブログを開設したんです。

思い立ったら、止まらないタイプなので…(笑)

 

つらいことも、楽しいことも含めて、自分が生きている姿を発信したいと思っています。それを見た人が、少しでも元気になったり、気持ちが楽になってくれたらいいなって。

ブログを通じて、人と会えたことですね。

 

ネフローゼ症候群の方ではないんですけど、自分が悩んでいたことを、他の人の助けになるようにとブログで発信している姿に、とても勇気をもらって。

 

その人に会うために、九州旅行をしたんです。病気になって、初めてのひとり旅でした。

旅行に行けたことは、自分の中でとても大きいことでした。その方以外にも、たくさんの人と出会うことができて…。

 

私、外にずっと出れない状況で、自分のやりたいことが分からなくなっていたんです。

 

働いていなかったので、貯金を使うことにも罪悪感があったし。ご飯はもやしとうどん、みたいな(笑)

そうです。実は、入院中に「あれやっておけばよかった」「あの人に会っておけばよかった」とすごく後悔したんです。なのに、家でじっと回復を待っている間に、少しずつその気持ちが薄れてきてしまって。

 

ブログがきっかけで旅をすることで、自分がなにが好きだったのか、どんなことがしたかったのか、思い出すことができました。

ブログで知り合った人とお会いしたとき、第一声が、「大丈夫？」じゃないのは、嬉しかったですね。

 

「病気になった私」ではなく、「ただの私」として話せたことは、救われた気分でした。

元々、私は「自分って駄目なんだ」と思っていたんです。親が「私って大変なのよ、助けてよ」という感じの人だったので…。

 

「私がもっと頑張らないと、支えてあげないと」と思って、子どものころから生活してきました。自分がやりたいと思うことは、やっちゃいけないんだとずっと感じていたんです。

『嫌われる勇気』『幸せになる勇気』という本があって、それにとても影響を受けました。

 

本を読んで、「自分のやりたいことを、自分の責任で選択していく」ことが、自分にとっては大事だったんだと気がついたんです。本を読んだからって、すぐに行動できるわけではなかったけど…。

それでも、1回きりの人生で、自分はなにがしたいんだろう？他の人の意見を聞き続けて生きて、後悔しないだろうか？って、少しずつ考えるようになりました。

それに、「病気だから申し訳ない」と考えて行動していると、行動せずに後悔したときに、他の人を責めてしまう気もしたんです。

 

「病気なんだから、きっとこう思われているだろう」と思って自分の行動を決めたら、自分の選択を、すべて他人のせいにする人生になってしまうじゃないですか。それは嫌だなって。

 

ブログをすることも、旅行をすることも、自分で選んで決めたことです。その結果、とてもいい経験ができている。人任せにしていたら、得られなかったことだと思います。

私は、SNSやブログって「自分の気持ちをそこに置いてくる」ものだと思っているんです。誰かに「こうしたほうがいいよ！こうするべきだよ！」と押し付けたくはなくて。

 

自分が思ったことや、苦しんだことや、役に立ったことをそのまま書いて、見たい人が見てくれるのが嬉しいと思うから。

私は、自分のやりたい人生を歩むことが、今とても楽しいと思っています。病気になっても、その気持ちは変わりません。人のせいにせずに、自分がやりたいと思うことを、これからも選択していきたい。

 

よく、「この世にホームステイしている」と考えることがあるんですけどね。

まぁ、あの世があるのかは分からないんですけど…(笑)

 

私はこの世に一時的にホームステイしているだけだから、つらいことがあっても、この世に遊びに来ているときくらいは楽しもうかなって。

80年くらいのホームステイなら、やりたいことをして過ごせばいいじゃんって(笑)

 

自分のやりたいことを、自分の責任で選択して、生きていく。

 

そのことは、これからも忘れたくないなと思います。