突然来る耐えられない眠気…特発性過眠症という難病を知っていますか?
目次
過眠症と知ったきっかけと絶望感
2年目にもなったし、「そろそろ会議にも出させてほしい」と上司にお願いしたんです。
上司からは「やる気があるなら出ていいよ」ということで許可をもらいました。
あろうことかその会議で寝てしまって。
上司も起こしてくれるけど、それでも耐えられずに寝てしまう。
…当然ですよね。自分から出たいと言った会議でずっと寝てるんですから。
「頑張っているのは認める。それなのに大事な会議の場で寝てしまうのは異常なんじゃないか」
と言われ、休みをもらって病院に行くことにしました。
その検査で無呼吸では無いと分かったので、さらに検査をするために専門医のいる病院を紹介してもらいました。
「夜に十分な睡眠が取れているのに、日中強い眠りが来る証拠です」と。そこで診断が確定しました。
病気の家系でもないし、私自身も風邪でしか病院に行ったことがなかったので。
ましてや精神科というのはちょっと…
僕はここを通るのか、と。
今でもそうですけど、ネットにも情報が全然なかったし、その症状の人がどういう生活をしているのかわからないことも不安でした。
先生からは「この睡眠障害は、一生悪化もしないけど治りもしない」と言われました。
会議で寝てしまうことに原因があることだけは伝わった感じです。
正直、会社に何をしてほしいとか今後どうしたいなんて、その段階では決められなかったです。
1日に7時間寝れればベストなんですが、仕事をしていれば残業もあるので7時間も寝れないんですよ。
なので、睡眠時間が足りない部分は、休みの日に15時間くらい寝ることで仕事に向かえるように調整していました。
過眠症、周囲は理解してくれた?
座ると眠ってしまうと思って怖かったです。
さすがに体調を崩して、3日間寝込んでしまって。
そうこうしているうちに、役職も上がって大きい現場を任されるようになってきて。
そうなると仕事も残業も増えて、十分な睡眠時間が確保できなくなってくるんですよ。
食事が終わって帰宅して寝て、次に目が覚めたら火曜の夜でした。
起きた後も、体が動かずトイレに行くのもやっと。風邪でもないのにずっと寒気がしていました。
担当医に診断書を書いてもらい、そのまま2週間の休みをもらって、他の病院にも行ってみたら“うつ”と診断されて。
そんな生活を繰り返していたと思います。
とにかく会社からの連絡が多かったです。休んでいるのに早く来いとか、あの件はどうなってるんだとか。
業者さんからも直接、「どうしたんですか?連絡ください!」とか来るし。
なんかもう、現場に対して恐怖感が芽生えちゃって。
今でも工事現場を見ると吐き気がするようになってしまいました。
逆に嬉しかったことってありましたか?
実際、父も働いてた時に体調不良で休んだ時期があったらしくて。
父は「休んで治ったけど、同じではないんだから良くなるまで休みなさい」と言ってくれました。
何か言われたわけじゃないけど表情でなんとなく。良い現実ではないんだろうなという。
今は家族の支えが無いと生活できないので、すごく感謝しています。
とにかく睡眠のリズムを崩さない
一週間で45時間の睡眠が体調を崩さない目安と病院の先生に言われたけど、かと言って1日徹夜していいのかと言ったらそういうわけでもなくて。
普通の人は徹夜しても、一日二日で元通りになるみたいですけど、私達は徹夜すると二週間くらい眠気や倦怠感が続くんですよ。
なるこ会に入ってからは、睡眠のことを記録する睡眠日誌というものを知ったのでそれを今でも書いています。
リズムが崩れたら、日曜日にずっと寝てなきゃいけないので…
「怒るのではなく、起こしてほしかった」
ただ、書類で全社員に紙を渡してとかではなく、しっかり面と向かって伝えることが大事かなと思います。
オープン・クローズでいうとオープンの方が良いですか?
クローズにしていると、無駄にだらしない人の烙印を押されるし、ひたすら責められますから。
就職する時にオープンにするかは難しい問題ですが、働く環境の中で自分と関わる方には言うべきだなと思います。
なるこ会は基本的にナルコレプシーの方の集まりなのですが、当時の理事の方が私と同じ特発性過眠症の方だったんです。
「とにかく当事者の方に会いたい」と思って入会したのが25歳のときです。
どうでした?初めて自分と同じ症状の方にあった時の感想は。
それでも他の過眠症の方にお会いすることができたので良かったです。
今までずっと一人だったので。
どんな仕事をしているのか、そもそも働けているのか。
いろいろな情報交換や知識の確認とか相談もできたのは大きかったです。
学生だったり主婦の方だったり、いろんな立場の方がいることも知れました。
今こうしてオープンにできているのは、間違いなく「なるこ会」のおかげなので感謝しています。
「過眠症かも」と悩んでいる人へ
過眠症に気付くためのセルフチェックみたいなものがあればお願いします。
1日7時間睡眠を2週間続けて、それでも日中に眠気が来る方は怪しいので、一度病院に行った方がいいと思います。
なるこ会に相談を頂ければ、初診までのアドバイスをすることが出来ます。
専門の先生じゃないと、たらい回しになる可能性が高いです。
地域によっては近くにいない場合もあると思いますが、怪しいなと思った方は遠くても行った方がいいと思います。
眠気って誰にでもあるからこそ、症状としてコントロールできないほどの眠気があることは知ってもらいたいです。
気になる人は、まず自分の「眠気」を疑って欲しいですね。他人と比べることは出来ないので。
- 本コンテンツは、特定の治療法や投稿者の見解を推奨したり、完全性、正確性、有効性、合目的性等について保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。
- 本記事は2020年1月8日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。