ネフローゼ症候群を受容していない私が患者・支援者として持つ希望

2020.03.08公開 2020.03.30更新

指定難病のひとつ、ネフローゼ症候群。

 

難病情報センターなどによると、成人期以降の患者数は約16,000人と言われています。

 

今回のインタビューは、ネフローゼ症候群と向き合いながら、マイノリティが抱える不自由・社会問題に取り組むゼネラルパートナーズで働く、田中知美さん。

 
田中さんに、ネフローゼ症候群を発症する前の異変、入院生活、仕事との両立、患者会の立ち上げ、そしてこれからのことなどについてお話しいただきました。

 

ネフローゼ症候群の前兆と入院に至るまで

近藤
ネフローゼ症候群、田中さんはどんな症状があるんですか?
田中さん
私の場合、疲れやすかったり、倦怠感がきます。

 

また、午前中に薬を飲む影響でトイレの回数が増えたり。

 

悪化すると、入院してステロイドを点滴で大量投与したり、最初に発病した時は、乏尿で透析をすることもありました。

 

今は寛解中で薬で症状を抑えられている状態です。

 

ただ、ネフローゼ症候群には種類があって、その種類や個々人によって、症状や予後はまた異なります。

近藤
初めて入院されたのが2008年4月。前兆はあったんですか?
田中さん
その年の1月にインフルエンザにかかって、治った後も体のだるさが続いていました。

 

それまで病気一つしたことなく、仕事も営業職で体力には自信があったんです。

 

疲れが取れにくくなったときは、「もう若くないのかな」くらいに思っていました。

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近藤
その後、決定的なきっかけが?
田中さん
会社の飲み会でした。
近藤
飲み会?!
田中さん
はい。笑

 

何も食べてないのにお腹がいっぱいで、好きなビールも飲めなくて…。

近藤
明らかにいつもと違うと。
田中さん
飲み会も途中で抜けてしまいました。

 

家に帰って、看護師の母にむくんだ足を見せたら「これは腎臓の問題かも」と。

近藤
普通のむくみ方ではなかったんですね。
田中さん
それでも当時の私が見たときは「虫刺されかな」くらいに思っていました。笑

 

母の家系に腎臓の悪い人がいたこともあり、それでピンときたみたいでした。

近藤
その後、症状はさらに悪化していったんですか?
田中さん
そうですね。

 

まずは足、そして顔が次第にむくんでいき、おでこや頭もぶよぶよで、指が沈むほどでした。

 

さらに入院してわずか数日で20キロ増えました。

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近藤
数日で20キロ…
田中さん
腎臓が上手く機能せずに、体外に水分が排出されない状態でした。
近藤
刻々と変化する体調、どんな感覚がありましたか?
田中さん
水分で急激に太るので皮膚が引っ張られて痛かったり、歩けなくなったり。

 

胸水で呼吸も苦しくなるし、腹水で腸も正常に機能してないから尿だけでなく便も出なくなったり。

近藤
今まで病気一つしたことなかったら、なおさら不安ですよね。
田中さん
そうですね、夜は特に不安でした。

 

「朝になっても目覚めなかったら…」とか考えていました。

 

ネフローゼ症候群、入院中の生活

近藤
入院生活はどれくらいだったんですか?
田中さん
症状自体は入院後、数週間で落ち着きましたがトータルで約3ヶ月ほどでした。
近藤
入院中はどのように過ごされていたんですか?
田中さん
母が看病で来てくれていたので、話せるようになってからは話し相手になってもらいました。

 

ただ、一人で病室にいる時はボロボロ泣いていましたね。

近藤
精神的にもかなりの負担がきていたんですね。
田中さん
そうですね。だけど、泣いている姿を母に見せると心配させちゃうので我慢していました。

 

母も当時、「看護師なのに娘の不調に気付けなかった」と悔やんでいたので。

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近藤
当時、心の拠り所になっていたものは?
田中さん
拠り所という意味では、日が昇って沈むのを見て励まされていました。

 

窓際のベッドだったので、「今日も1日生きられた」という感じで。

近藤
太陽を見て、普段そこまで感じないですよね…
田中さん
今までの人生ではそんなこと感じなかったですよ。

 

尿が出ないので頭はぼーっとするし、息苦しさで言葉もあまり喋れなくなって。

近藤雄太郎

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  • 本コンテンツは、特定の治療法や投稿者の見解を推奨したり、完全性、正確性、有効性、合目的性等について保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。
  • 本記事は2020年3月8日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。

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