多発性硬化症で自暴自棄だった過去。絶望の世界を180度変えてくれた存在

これまで幾度となくパルス治療を受けてきています。

 

私の体質的なものもありますが、パルス治療はよく効きます。

 

足が上がらなくなるような症状が出た時に、血漿交換治療も受けたことがあります。

最初の頃は、特に「なんでこんなことをやっているんだろう」と思っていました。

 

治すためなのはわかっているんですが、周りの友人の様子を知るとやはり羨ましいとか、不甲斐なさを感じていました。

主治医からは、「症状が出てもすぐに治療できれば、症状が出る前の状態に戻せる可能性はある」と言ってもらえたことで、頑張ろうとは思えていますね。

 

研究も進んでいますし、さらにいい薬が出るようになるだろうとも期待をしています。

それはもう大きいです。

 

両親が元々楽観的な性格でもあるせいか、注射薬への抵抗感があった時も、

 

「1週間に１回くらいの注射なら、お前ならできんだろ」

「なんかつらいことあったら言ってな。とりあえず焼肉でもいくか」

 

と、会話が重くならず気楽になれることで、治療に向き合えている気はしています。

はい。とは言え、生活はガラッと変わり、もう全部やめてやろうかなと自暴自棄になったことも事実です。

 

こんな病気になって働く意味ってあるのか、と悩んだりもしました。

 

働かなきゃいけないことはわかっていたけど、自分の身体よりも働くことを優先しなきゃいけないのかなと。

とにかく仲間がほしかったです。

 

それでTwitterで調べたらいっぱい出てきて、年齢関係なく相談し合える、多発性硬化症の友人が増えていきました。

 

それから世界が一気に変わりましたね。

リアルでのつながりは、特にかけがえのないものです。

 

「多発性硬化症でもこんなに楽しくやってる人がいる」と気付くことができましたし。

 

日本全国に友達がいるので、会いに旅行だって行けますよね。

そうですね。

 

仲間の存在によって、病気に詳しくなるというより、同じ境遇の人が楽しそうに笑っている姿を見るだけでも、「決してネガティブだけじゃないな」と思えます。

 

情報収集のためというより、単純に「元気？」と言い合える関係なのが心地いいですね。

2013年が最初の入院でした。

 

きっかけは、足が上がらなかったことですね。ステロイドパルス療法を受けていました。最初の入院が一番長くて、3ヶ月ほど入院していました。

とにかく身体を休めることとリハビリを熱心にやっていました。

 

当時は足が使えていなくて筋力も落ちていました。なので、筋トレや柔軟もかなりやっていましたね。

そうですね。

 

最初は歩けなかったのですが、2週間ほど経ってから少しずつ歩けようようになり、1ヶ月ほどで普通の歩き方ができるようになっていました。

ちょうどそのあたりから、薬の導入も始まりました。初めての薬はアボネックスと呼ばれる1週間に一度打つ自己注射。

 

注射の打ち方を教えてもらい、「今後は自分で自宅で打っていきましょう」となり、退院となりました。

最近は、足が少し気になりますね。思いっきり走ることはできなくなりました。ほんとにジリジリと動きが狭まっている感じですね。

 

新たに出ている症状として、軽いふらつきや眼振があるので、注意しながら日常生活を過ごすようにしています。

まずは出来るだけ規則正しく過ごすこと、睡眠時間をしっかりと取ること、ストレスを溜めないことですね。

 

自宅では軽い筋トレやお風呂上がりにストレッチをしています。

そうですね。笑

 

ただ、コロナの影響で半ば強制的に生活リズムが良い意味で整えられています。笑

 

仕事から帰ってすぐお風呂、ご飯。9時半にはベッドに入っています。

あとは、日本食を大事にしています。

この多発性硬化症という病気は日本では認知度は低いですが、アメリカなどの欧米では多いんですね。

 

そして、この病気の人が増えた背景として、食の欧米化も考えられているんです。

私もハンバーガーやステーキが大好きなんですけどね。笑

 

ただ、日常生活で主治医から言われているのは、「野菜多め」「長時間残業はNG」「睡眠時間をしっかり取る」くらいなので、あまり制約はないのはありがたいです。

治療と仕事の両立はできていないと思っています。

それはそうなんですが、やはりどこかで働きづらさを感じていることも事実です。

 

多発性硬化症については、伝える内容に差異はありますが、上司やチームメンバーにも伝えていますが、役職によって対応が異なることも少なくないので、戸惑うこともあります。

そうかもしれません。

 

有給などは取りやすいのは良いところなんですが、この病気のことを説明しても思うようには伝わらないのはもどかしいですね。

多発性硬化症の症状に記憶力低下もあって、メモなどを取って忘れないようにはしていても、するっと記憶から抜けてしまうこともあります。

 

忘れてしまうこと自体は申し訳ないと思うのですが、「それはやる気がないから」「やればできる」みたいな精神論が多いとつらいですね。

新しい仕事がきて「覚えよう、できるようにしよう、知識を深めよう」と思っていても、できないことに歯痒さと悔しさはあります。

・自分でできることは自分でする。

 

・助けがいる場合は遠慮なく声をかける。

 

ですね。なかなか思うようにはならないこともありますが、やるしかないので。

「できない」と言えば「あの人はやってるのに？」みたいに言われることも正直あります。

 

悔しいんですが、もう普通には働けないと思います。

 

ただ諦めたくはないんです。なので、本当に日々勉強です。

そのためにも、体調面にはすごく気をつけていますね。

 

仕事ももちろんやらなければいけないですが、やはり身体に障害を残すことはしたくないので、そこは自分で自分を守るべきかなと考えています。

 

どこまでいっても体調面は自分しか分からないので。

最初の頃は、

 

「寝たきりになるんじゃないか」

「どんどん機能が失われていってしまうのではないか」

「こんな自分に何ができるんだろう」

 

とマイナスなことばかり考えていました。

 

そんな状態でも、仲間とつながり、関係性が広がることで、気持ちがどんどん上に向いていったんです。

減ったとは言え、落ちる時は落ちます。

 

それでも、以前はただうつむいて一人で落ち込んでいましたが、今は自分の気持ちを吐露できる仲間のおかげで、うまく切り替えられるようになりました。

根拠はないけど「いつかは治る」とも思えるようになっています。

 

薬や治療の種類もいっぱい出てきているので実際信じています。

 

研究が進んで完治する病気になるなら、それまで耐えればいいだけの話。

 

そう思えること自体が励みにもなるし、こう振り返ってみると、少しは人間的に成長したのかなと思います。笑

診断当初は、これからずっと付き合って行こうなどとは思えませんでした。「なんで俺が」ばかり思っていましたね。

 

難病仲間なんて言ったらおかしいですが、同志がいるのは心強かったです。

 

この病気になったことで、良い意味でも世界が変わりました。診断当初と比べるとそれはもう見違えると思います。

 

難病のお陰で知り合えた人達がいること、まだまだわからない世界があること、視野を広く持つことができるようになったと思っています。

もちろん、現在は多発性硬化症は完治しないと言われているので、付き合っていく覚悟もできています。

 

ただ、完全に治らないとはやはり信じたくないです。

 

この病気はハンデでもあり、苦しいこともありますが、決してこんな病気に負けないように思います。

多発性硬化症と無縁な人がいれば、「あなたが知らない世界がある。そしてそこで頑張っている人がいるんだよ」ということを知ってほしいです。

そうですね。

 

多発性硬化症と診断されたばかりの人がいるとすれば、不安でどうしようもないくらいになってしまっていると思います。俺もそうでした。

 

注射薬の副作用で、自殺願望が出てしまうこともありましたが、できないことを数えていても落ち込んでしまうだけでした。

昔だったら、助けを求めるしかできませんでした。でもそれでいいと思っています。

 

周りの人との関係を大事にしていきつつ、しっかりと治療を受ければ、現状維持出来るはず。怖いかも知れませんが、一緒に頑張りましょう。

今は自分の許容範囲が広くなりましたね。

 

「これが出来ないなら、視点を変えてこれだったら出来るから、こっちを頑張ってみようかな」と切り替えも早くなりました。

 

ある程度、時間が経ったことで、自分でも改善策を出せるようになったことは大きいです。