「他人のせいにする人生」にしないために。ネフローゼ症候群の私がひとり旅をした理由

本来なら血液に戻るはずのタンパクが、尿として体の外に出てしまうため、血液中のタンパクが減って、むくみが起こる疾患です。

ネフローゼ症候群は、むくみで歩けないレベルなんです。

 

私も、最初は「なんかしゃがみにくいな？」と思っただけだったんですよ。足首のところが、なんかつっかえる感じ。「ちょっと太ったかな？」くらいに考えていました。

 

ただ、翌々日くらいには、足がパンパンになって歩けなくなって…。すぐに入院になったんです。

ネフローゼ症候群には、1次性と2次性があるんです。別の疾患から派生して、発症するのが2次性。いきなり発症するのが1次性。

 

私の場合は1次性でした。

1次性ネフローゼ症候群の中にも、種類があるんです。私の場合は、微小変化型ネフローゼ症候群と診断されました。

 

発症が急激で、子どもに多いのが特徴なんです。

ネフローゼ症候群は、人に説明するのがとても難しい病気なんです。人によって、どの薬が効くのか、どの程度の薬の量で症状が治まるのかが違うから。

 

「説明が難しい」ことが、ネフローゼ症候群の人を孤立させている原因でもあると思っています。

「ネフローゼ症候群のつらいところは、これとこれ！」と、簡単に言えるわけではないんですよね…。しかも、発症の原因もいまだに分かっていないんです。

 

私が発症した“微小変化型ネフローゼ症候群”は、腎臓の疾患です。本来なら、腎臓でタンパク質を再吸収して、体の血液に戻すことをしなくてはいけないんです。

 

それがうまく行われずに、尿として体の外に出てしまうんですけど…。腎臓がどうして正常に働かないか、その原因が分かっていないんです。

私の場合は急激な発症だったので、”微小変化型ネフローゼ症候群”とあたりを付けて、ステロイドを投与する治療から始まりました。

ステロイドは、「副作用のデパート」と言われているくらいです。私も、数えきれないくらいの副作用が出ました。

 

「薬の副作用を抑えるための薬」を飲む必要があったくらいです。

そうです。ステロイドや免疫抑制剤に加えて、カルシウムの薬、高脂血症の薬に…。

 

ネフローゼ症候群になったばかりのころは、薬を飲むだけでお腹いっぱいになるくらいでした。

ネフローゼ症候群は、薬によって尿のタンパク質のダダ洩れが止まれば、一応「寛解（かんかい）」となり、病気の症状は治まったということになるんです。

 

私の場合は、発症から1ヶ月ほどで正常値になって、むくみもよくなりました。

ネフローゼ症候群の症状が治まったことで、体が楽になったかというと、全然そうではないんです…。