「検査の数値を下げるために生きてるわけじゃない」透析生活30年の本音と今

ご自身が透析を受けていなくても、親戚が受けているという方も意外と多いと思います。

 

一方で、生活習慣が乱れて自堕落な生活をした人が透析を受けている…みたいな報道が多い印象があって、透析患者に対する社会の風当たりの強さも感じます。

 

原疾患、透析に至る経緯や背景は本当に人それぞれです。

テレビで透析が紹介される時の大半は、透析の大変さと医療費の高さ。

 

以前、ワイドショーから出演のオファーがあったのですが、「透析患者にあった食事を妻が作り、それを僕が慎ましく食べる画を撮りたい」と言われたので断ったことがあります。笑

透析患者は慎ましくご飯を食べているって思われてるのかもしれませんが、全くそんなことないんですよ。

 

今日だって、妻から「韓国料理、食べたい」って言われたので大久保でチャプチェを食べてから来ましたし。

透析に関して、まだまだ「知らない」という方が多いと思います。

 

「透析患者」と一括りでとらえず、30万人の透析患者さんそれぞれ違った背景があるんだということを伝え、透析への偏見や誤解を減らす活動をしていきたいと思っています。

でも、みんな何かしらで悩んでるじゃないですか。社会や周囲にバリアーがあるのはある意味当たり前。

 

「◯◯があっても大丈夫だよ」って言うのが社会だと思っています。

 

ピーペック（PPeCC）は、「病気をもつひとに力を」という意味。それぞれの力を発揮できて「病気があっても大丈夫」と言える社会を実現をつくることが私達のミッションです。

そうですね。彼女がいなければ絶対に成り立っていないです。

 

ちょっと照れくさい話ですが、妻は「透析患者のあなたを好きになったわけじゃない。好きになった人が、たまたま透析をしていただけ」と言ってくれたのは嬉しかったですね。

この本は「もうすぐ透析です」「そろそろ透析です」「透析導入です」などと言われた方の不安に向き合い寄り添うために作りました。

 

医学的なところは医師に監修してもらいましたが、本の制作委員はみんな透析患者。経験したからこそわかることがこの本には詰まっています。

 

ピアサポート活動もやっていますが、全国各地で開催することは難しい。なので、この本は「活字のピアサポート」だと思っています。

透析をこれから受ける人の中には、「もう旅行に行けない」「仕事も辞めなきゃ」と生活レベルが下がることを心配する人が少なくありません。

 

けれど、この本を一緒に作った透析患者全員が「透析になっても大丈夫だよ」と口にするんですね。

 

もちろん諦めなきゃいけないことはあるけど、全部諦めることはない。「大丈夫だよ」というメッセージを伝えられればと思っています。

そうですね。先日も「じんラボジョブカフェ」というのを開催しました。

 

働いて生活の糧を得るということも大切ですし、働くことが生きる上でのモチベーションにも繋がると思っています。

 

透析は制度的には恵まれていて自己負担はかなり少ない。そのおかげもあり生活ができているので、社会参加をする患者の生き方をもっと見せていく必要があると思っています。